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据央视新闻《走基层·童心闪耀》29日报道,今年10岁的汪仕钦小朋友家住天津河东区滨河小区,因不幸患上先天性白化病,但疾病并没有使他对生活失去信心,四岁那年,他有了自己的人生爱好和动力——弹钢琴。
患先天白化病 视力仅0.1
因不幸患上先天性白化病,小仕钦的视力要比正常孩子低很多,仅为0.1。
因为外表 曾受嘲笑
小仕钦白色的毛发与白皙的皮肤也使他看起来与众不同。为此,他还曾被嘲笑是白头发老头。
四岁开始弹钢琴
四岁时,小仕钦开始学习弹钢琴,可因视力问题,他每天要练6小时,曲谱得提前背下来。功夫不负有心人,在天津市举行的多项青少儿钢琴比赛中,他都取得了不错的成绩。还曾经参加中央电视台《天生我才》节目。
走基层 童星闪耀:白发琴童汪仕钦
小仕钦:我是一个想把中国音乐带到世界的狂人
在取得荣誉和关注的同时,他还继续追求着自己的钢琴梦想。在他的房间里有一沓五线谱,上面都是他自己创作的小段音乐。
小仕钦对未来非常自信与乐观,“我要成为像贝多芬、鲁宾斯坦一样的钢琴家,不但会弹钢琴,还会作曲和指挥,我会一辈子坚持下去,永远不放弃!"编辑还注意到,在小仕钦的微博简介中,有这样一句话:一个想把中国音乐带到世界的狂人。
【科普时间——关于白化病】
白化病又叫“羊白头”
白化病的症状为皮肤、头发和眼睛的虹蟆的部分脱色。有时也可以导致全身变白,有时病变不仅局限于眼睛、皮肤和头发。这类病人通常怕光,看东西时总是眯着眼睛。人们将这类病人俗称为“羊白头”。
目前仅能通过物理方法,尽量减少紫外辐射对眼睛和皮肤的损害。该群体也被称为“月亮孩子”。
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白化病多由近亲结婚引起
在人群中平均每60人有一人携带白化病基因,但不表现出症状,一般表现为常染色体隐性遗传方式。白化病多由于近亲结婚所引起。就是说患者的双亲都携带了白化病基因,本身不发病。如果夫妇双方同时将所携带的致病基因传给子女,就会患病,而且子女中男女患病机会均等,这种情况的发生几率是 1/4 。
眼白化病表现为 X 连锁隐性遗传,是由母亲所携带的白化病基因传给儿子时才患病,传给女儿一般不患病,这种传递的概率是 1/2 。这种类型在所有白化病类型中所占比例相对较少。
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白化病儿童要注意避免阳光直射
避免强烈的日光照射。可以戴遮阳帽、穿长袖衣裤,减少强光下的户外活动,由此降低发生日光性皮炎甚至皮肤癌的可能性。
注意保护眼睛。可以佩戴太阳镜,避免长时间用眼并定期进行视力检查。应到正规医院的眼科咨询,采用科学正确的方法纠正斜视等问题,尽可能改善视力或防止视力下降过快。
提高心理素质。绝大多数白化病儿童虽然外表特殊、视力低下,但智力正常,需要社会的理解与帮助,同时也应自我培养开朗乐观的性格。 |
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